Не ходила девять лет: в Тольятти больному ребенку помогли с помощью особой "диеты"

Девочка с ДЦП никогда в жизни не могла вставать.

Близняшки Маша и Даша появились на свет девять лет назад. Малышек родители очень ждали, правда, не сразу узнали, что их будет двое и что придется столкнуться с необычными трудностями.

- Мы с Олегом познакомились на работе, на АЗС, и он меня сразил своим отношением, романтикой. Например, было как-то, что я поехала на конкурс от нашей организации в Татарстан. Накануне дня, когда я должна была вернуться, он звонит и говорит: "Я так соскучился, может, приеду к тебе, погуляем вместе?" - с улыбкой вспоминает Светлана.

В обед Олег заезжал на работу и привозил "вкусности", звонил по ходу дня и спрашивал, как дела. Через какое-то время с начала отношений пара поженилась, воспитывали дочь Сашеньку. Когда девочке было шесть лет, родители решили: нужен братик или сестричка. Беременность заранее планировали, она протекала нормально. Правда, когда Светлана узнала, что будет двойня,  попросила кесарево. Но перед родами врачи заверили, что девочки маленькие, "резать" смысла нет.

- Девочки все же были не такие уж и маленькие - Маша весила почти три килограмма, а Даша - два. И так получилось, что Даша родилась вперед ножками. Из-за этого, вероятно, у нее был вывих бедра,  но это мы уже узнали много позже. После родов она не задышала сама. Я слышала, как старшая медсестра сказала: "Я же говорила, надо "кесарить". Дочку сразу отнесли в реанимацию. Несколько дней она не могла сама ни есть, ни дышать. Потом она задышала. А через некоторое время снова прекратила и какое-то время опять была подключена к специальному аппарату, - вспоминает Светлана.

С Машей женщину выписали. К Даше же она приходила дважды в день.

- Мне тогда говорили: "Ну зачем вам эта девочка. Посмотрите, у вас же уже есть одна, здоровая". Я отвечаю: мы дочек любим одинаково! - вспоминает женщина.

Супруг ее полностью поддержал и сказал: с трудностями будут справляться вместе. Правда, очередное испытание ждало Светлану уже на следующий день после выписки Даши.

- Пришла врач из поликлиники нас проверить. И говорит: "Ни ходить не будет, ни есть, ни говорить". Я и ей отвечаю: "Мы справимся. Главное, чтоб она была счастлива с нами", - вспоминает женщина.

Пережить вместе пришлось бессонные ночи и множество тревог. Малышка плохо набирала вес. По совету врачей ее кормили только смесью для недоношенных. Но тут в гости приехала бабушка. Настояла на переводе на молоко. Дело пошло на лад - радовались каждому "набранному" грамму. С девочкой начали усиленно заниматься, и она, хоть и приобретала разные умения позже сестры-близняшки, но научилась поднимать голову, садиться, ползать. Да и к тому же родители заметили, что малышка их понимает.

- Я думаю, тогда мы сделали ошибку, загипсовав бедро для выпрямления вывиха. Отсутствие некоторого движения тоже "тормозило" приобретение каких-то навыков. Уже позже мы узнали, что можно было сделать операцию, - объясняет Светлана.

В полтора года малышке поставили диагноз: ДЦП. Впрочем, семья и тут не испугалась: массажи, логопед, уроки по методике Монтессори. Делали все в сложившихся обстоятельствах возможное. Девочка смогла объясняться с родными, показывать, что ей нужно.

- У нас в Тольятти есть специализированный детский сад-школа. Мы стали возить Дашу туда. Садик позволил мне выйти на работу. Это было очень важно в тот момент, не зацикливаться на проблемах, а продолжать жить обычной жизнью, насколько это реально, - вспоминает Светлана.

И тут - новый удар. У девочки - эпилепсия.

- Мы все же смогли все вместе пережить. Помогали справляться и Дашины сестры - они вместе с ней играли в куклы, в магазин, в настольные игры. Постепенно дела пошли на лад. Сейчас мы вечерами обязательно собираемся всей семьей, общаемся, играем. Даша всегда с нами. Раз в год всей семьей ездим на море. Мы взяли ипотеку на трехкомнатную квартиру, сделали девочкам отдельную комнату - они между собой очень ладят, - рассказывает Светлана.
Но до последнего времени Даша все еще не могла вставать. Проблема снова была в том числе в маленьком весе. Девочка ела вместе со всеми другими членами семьи, но вес никак не могла набрать.

- Я тогда услышала в реабилитационном центре про благотворительный фонд "ЕВИТА" для детей с особенностями здоровья. Мне сказали, что у них новая программа "Вкус жизни", под которую мы можем попасть и получить помощь. Там для детей предоставляют специальное дополнительное питание - самим его все же сложно себе позволить, в день уходит в районе 900 рублей. Я отправила заявку, и мне пришел ответ - мы попали в эту программу, - вспоминает Светлана.

За недолгое время девочке удалось набрать больше килограмма. Улучшились физические и умственные способности.

- Даша даже заговорила предложениями. Например, может спросить: "Мам, а где папа?" Или говорит мне, что хочет сегодня на ужин, - объясняет мама.

А недавно Даша впервые в жизни встала сама. Пока только держась за опору, но уже чувствуя равновесие. Родители всерьез надеются, что еще немного и девочка, которой когда-то предрекали совсем печальное будущее, сможет пойти.

- Мы вообще оптимисты, возможно, это тоже играет роль. В семье для нас главное - любовь и доверие. Я дома никогда не ругаюсь. Если возникают проблемы,  говорю мужу: "Ну ничего, переживем". Стараюсь его всегда поддерживать, а он - меня. Ведь если мы не поддержим друг друга, кто это сделает? И несмотря на то, что мы уже много лет живем вместе, он по-прежнему старается заехать ко мне в обед, чтоб привезти что-то вкусненькое, - улыбается Светлана.

Справка:

Проект "Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области" реализуется БФ "ЕВИТА" с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества. Основная цель проекта: повышение качества жизни детей-инвалидов, в том числе с паллиативным статусом, и поддержка родителей тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью. Для детей подбирает специальное питание диетолог, родителям объясняют, почему обычная пища у детей с особенностями здоровья не усваивается. Проект реализуется с сентября по февраль, сейчас группа уже набрана. В сентябре диетолог Гузель Сабирова осмотрела 56 детей, в том числе пять детей-сирот, и назначила дополнительно лечебное питание (разное разным детям). Узнать больше о проекте или связаться с фондом можно по ссылке.




Новости партнеров
Материал по теме